Децата Пеперутка

Децата пеперутка ... Кога јас прв пат слушнале оваа фраза, многумина веднаш се шарени пеперутки fluttering среќно помеѓу боите и радоста на детството, лишен од горчливи разочарувања и нервози претстави. Во меѓувреме, животот на деца со пеперутка синдромот не му се допаѓа било бајка или совршена слика. Во оваа статија ние ќе зборуваме за epidermolysis bullosa - ретка генетска болест која влијае на кожата на телото.

Epidermolysis bullosa: Причини

Како по правило, родителите пеперутка децата учат за нивните деца кожна болест во првите неколку дена (или дури часа) по раѓањето malysha.Vpervye болест беше опишана во доцниот 19 век, во 1886 година.

Причината на болеста е генетски дефект кои ги лишува епидермален слој на можности за вршење на заштитна функција. Овој дефект се пренесува од родител или кои се скриени од страна на неговите носители, или се јавува спонтано. Како резултат на тоа, на кожата (вклучувајќи мукозна) станаа екстремно кревка - најмала допир може да предизвика штета. Останатиот дел од децата се совршено нормално - не заостануваат во емоционален и ментален развој, расте нормално и со соодветна грижа може да биде составен дел од општеството.

Шеми на наследување на болеста не се идентификувани - пациенти со epidermolysis bullosa може да биде и здрави и болни деца. карактеристика на оваа болест е исто така во фактот дека пред раѓањето не е возможно да се дијагностицира било кој познат медицински техники - никој фетален ултразвук, нема лабораториски тестови се неубедливи.

Критичен период во животот на пеперутка деца - до три години. Потоа, со соодветен третман и нега на кожата малку ogrubevaet станува се повеќе стабилна, иако тоа не се постигне силата кожата просечен човек. Покрај тоа, малите деца не можат да разберат на причинско-последична врска, тие не можат да објаснат што е можно, на пример, да ползи на колена како нозете кожата по целосно "Тргни ми", или да ги протриеш очите и образите.

Epidermolysis bullosa: третман

Судбината на децата на пеперутката е тешко, бидејќи болеста ги предизвикува толку многу страдање, неизлечива денес. Сето тоа може да се направи за овие деца - се обиде да се заштити нивната кревка кожата од повреди (што е многу тешко), а во случај на нивното настанување - точна и навремена грижа за нив. Но, и покрај ова, во многу цивилизирани земји имаат развиено шеми на нега курсеви и доживотно лекување за да им овозможи да водат нормален живот, да се образуваат, да водат активен живот, па дури и да игра спорт.

Во ЗНД земји во дијагнозата на "epidermolysis bullosa" главно неповолна прогноза - бидејќи болеста е класифициран како исклучително ретки, лекарите имаат малку или никакво искуство во такви пациенти на терапија, а во некои случаи дури и не се свесни за постоењето на оваа болест. Многу често родителите се влоши ситуацијата, ангажирање во авто и се обидува да се справи со оштетување на кожата фитотерапевтски на бебето значи домашна масти и зборувачи, метиленско сино и други средства од овој вид. Непотребно е да се каже, дека по таква "третман" на трошоците за враќање на детето епидермисот да порасне и до големината на просторот, и покрај фактот дека навремена и соодветна заштита, дури и ако е комплексен, но многу помалку скапи. Децата кои имаат потреба Пеперутка постојан третман на кожата со посебни навлажнувачки и антисептички агенти, како и редовни преливи. Во овој случај, на вообичаениот преливи тие не се вклопуваат - бара посебни, поштеда завои, не трауматски кожата.

Поради лошата медицинско знаење и општеството, недостаток на познавање на грижа и третман, многу деца со epidermolysis bullosa умираат во рана возраст.

Се разбира, за нега на кожата и начин на живот пеперутка децата се разликуваат значително во зависност од тежината на болеста - потешка форма, и поизразени симптоми, повеќе темелно и точно мора да биде грижа и третман на детето.

Видео: Девојка-пеперутка живее спротивно на предвидувањата

Видео: Деца пеперутка

Видео: Момче пеперугата (16+)

Видео: Деца пеперутка учествуваа во добротворни цели "Трка на добри дела"